Einstein dijo: “Dios no juega a los
dados”, Stephen Hawking
dice: “Dios no sólo juega a los dados. A veces también echa los dados donde no
pueden ser vistos”; nosotros podemos decir: “Dios juega a los dados y a veces
obtiene malas jugadas”.
Cuando la naturaleza nos juega una mala pasada, cuando los genes se
equivocan, los resultados pueden ser poco deseables, es entonces cuando estas
malas jugadas se manifiestan en forma de
enfermedades, enfermedades que en general son catalogadas como poco frecuentes,
pero que sin embargo afectan a un amplio sector de la población de distintas
maneras y aunque tomadas de una en una puedan ser minoritarias, todas juntas
tienen consecuencias negativas sobre una gran cantidad de personas, desde los
propios enfermos a familiares y amigos y en consecuencia, sobre la sociedad en
general.
Nosotros, los enfermos
minoritarios, los que sufrimos enfermedades neurodegenerativas con diferentes
nombres a cada cual más difícil de pronunciar como los 4.000 españoles con Esclerosis Lateral Amiotrófica, o los 8.000 enfermos de Ataxia, y otros de
las más de 300 tipos de enfermedades raras e incurables, cada cual diferente
pero con un mismo sentimiento de dolor e impotencia porque sabemos que mañana
estaremos como mínimo igual, nunca mejor...
Nosotros, que vemos pasar
nuestros días en sillas de ruedas, en camas, dependiendo constantemente de la
mano solidaria de nuestros seres más queridos y bajo miradas de compasión de los extraños pero sin que nadie nos aporte
soluciones a nuestro mal...
Nosotros, niños o adultos,
seres humanos de pleno derecho, ya nacidos y no congelados, que no entendemos
las paradojas de que unas cuantas células que se pueden tirar, congelar,
abandonar o destruir por falta de “legislación”, pero que, sin embargo, no se
pueda investigar con ellas por problemas éticos, borrando descarnadamente las
ilusiones de miles de enfermos, en cuyos corazones, ya maltrechos de por si,
empieza brillar una tenue luz de esperanza...
Nosotros, los que nunca haríamos
mal a nadie aún sabiendo que con ello podríamos cambiar nuestras vidas, porque
precisamente conocemos mejor que nadie el sufrimiento continuo y progresivo...
Nosotros, inocentes condenados
de por vida, que sabemos por experiencia lo injusta que es la vida, también
pensando en los que en el futuro recojan el testigo del sufrimiento en la lotería
de la vida...
Nosotros...
MANIFESTAMOS
Que tenemos derecho a la
vida, y si ese derecho es uno de los más elementales del ser humano, también lo
debería ser el derecho a no perderla y a mejorarla, y por ello apoyamos la investigación con células
madre embrionarias con fines terapéuticos, con el pleno convencimiento de con
ello no se vulneran los derechos de otros seres humanos y de que nuestras
instituciones serán garantes de ello. Y al igual que la electricidad es buena a
pesar de que exista la silla eléctrica, no se puede demonizar
de antemano algo por el riesgo de un uso ilícito y criminal, este riesgo hay
que evitarlo pero no a costa de que los enfermos no seamos curados, no a costa
de nuestro derecho a la vida y a la salud.
Es obligación de los estados poner a disposición de la población todos
los medios que puedan mejorar su calidad de vida. Es derecho de los ciudadanos
acceder o no a esos medios. Pero es fundamental que los gobiernos apoyen y
estimulen la investigación en un campo que ofrece esperanzas sólidas a las
personas afectadas por enfermedades de origen genético, como es el de la investigación
con células pluripotenciales. Por eso, nosotros
pedimos, incluso exigimos que los estados, que deben amparar a toda la población,
legislen desde una postura ética, pero a la vez laica y aconfesional y no cedan
a las presiones de grupos que quieren imponer su moral particular tanto a sus correligionarios
como a los que no lo son.
En este sentido, hacemos un
llamamiento a todos los sectores sociales y gente de bien a que no miren a otro
lado porque, por desgracia, quizás en un futuro pudieran necesitar estas
terapias desesperadamente, y a que solidariamente expresen ante sus
representantes su apoyo ante esta investigación y la necesidad de que se
desarrollen las medidas oportunas para usar en la misma los embriones sobrantes
de la fecundación in vitro, ya que según los expertos
de los 35.000 congelados se estima que solo un 85 por ciento ya no serían
activos pues la crionización no es un proceso inocuo.
Así mismo, como ciudadanos,
pedimos que cada cual sepa donde está su lugar en un estado de derecho,
sabedores como somos de que nuestras vidas están en manos de personas de rígidas
conciencias para lo que respecta a los demás, que no se sabe con que autoridad
se han erigido en acreedores de la verdad absoluta; y conscientes de que
nuestro futuro pende de un frágil hilo atado a los intereses políticos y de una
“ética” mal entendida, pues en un estado
laico y aconfesional no debe estar dictada por una religión sino por los
principios del humanismo.
Es algo baladí, dada la
urgencia que dicta el sufrimiento de muchos enfermos, perder el tiempo en polémicas
estériles que lo único que hacen es aplazar lo inevitable, pues la ciencia
avanza, y tarde o temprano se hará en otros países incluso con investigadores
españoles. Y si es así ¿por qué a los enfermos de hoy se nos condena a muerte?
Alberto Suárez
Enfermo de Ataxia de Friedreich.
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